O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se a 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano.
Todos os anos são levadas a cabo diversas iniciativas por todo o mundo, com o objetivo de sensibilizar e aumentar a literacia acerca destas patologias. Todos podem participar.
Para saber mais consulte a ligação abaixo:
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No dia 7 de fevereiro a Somos Williams foi convidada a participar no programa televisivo “Consultório”, emitido pela RTP Madeira. O objetivo foi discutir o tema das doenças raras e nós lá estivemos a dar o nosso testemunho. Pode assistir ao programa completo ou ver apenas a nossa reportagem, que começa ao minuto 15.
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«“Canal dói?” “O que é que eles fazem no Japão?” “Os Menudos são legais?” Stella Estrela não se dedica a responder nenhum desses questionamentos, mas a apresentar a autora dessa lista tão peculiar de perguntas. Stella nasceu com a síndrome de Williams-Beuren, uma desordem genética rara que impôs, de saída, enormes desafios a ela e a seus pais. Em contrapartida, a sociabilidade, o entusiasmo, a sensibilidade musical ― características dos Williams ― e o bom humor irresistível temperado com uma boa dose de rabugice ― que eram só dela ― proporcionaram momentos únicos que o autor, seu irmão, relata nas páginas deste livro. Com reflexões justas e necessárias sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência, e capítulos permeados por causos cheios de humor protagonizados pela personagem principal ao longo da vida, Stella Estrela é, a um só tempo, um passeio pela trajetória singular de alguém que, até no nome, tinha vocação para brilhar e um tributo ao poder transformador do amor e da crença profunda no potencial do ser humano.»
AUTOR: João Fábio Morais
EDITORA: Labrador
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Um documentário espanhol sobre a Síndrome de Williams
“Ana, vive con el Síndrome de Williams como si fuera un amigo, lo lleva cada día con ella. Hace 26 años apareció en su vida y ella se preguntaba qué es lo que vivía dentro de ella y porque hacía cosas diferentes a los demás, porque tenía diferentes libros, porque tenía repaso y muchas cosas más… Trata el Síndrome como si fuera su amigo, su mejor amigo con quien ha compartido muchas cosas, un amigo con el que ha reído, ha llorado, ha aprendido. Es de esos amigos que se quedan para toda la vida y que nunca se van. En el documental vamos a descubrir su día a día, amistades, familia, trabajo, voluntariado, aparte de la intervención de especialistas como psicólogos, genetista clínico, musicoterapeuta, etcétera. – Una película de Emanuel Munteanu , protagonizada por Ana Megia“
CRÉDITOS
Diretor de fotografia: Alan Pardines
Operador de câmara: Adolf Comes
Segundo de cámara: David Pujol
Produção: Cori Garcia & Meritxell Mèndez
Diretor sonoro: Maximiliano Martínez, Victor Marín, José Galbis & Juan León
Montagem e classificação: Alan Pardines
Ajudante de montagem: Meritxell Mèndez
Auxiliar de montagem: Gerard Torres Guión: Xavier Pérez & Emanuel Munteanu
Mixagem de Som: Victor Marín
Banda sonora original: Eric Berenguer
Projeto: Andrea Sánchez
Ilustração: Mina Ilustraciones
Direção & Produção: Emanuel Munteanu
Uma produção de Millennials Films Per cortesía de Discmedi S.A: Txarango – Tanca els ulls, Benvinguts al llarg viatge, Compta amb mi, La vuelta al mundo. –
Contacto: manu@millennialsfilms.com
©️Todos los derechos reservados ISAN 0000-0005-DA6F-0000-6-0000-0000-J
Documentário: La vida con Williams Read More »
